“Le famiglie delle persone con disabilità abbandonate dallo Stato, isolate, e costrette a sostenere il carico assistenziale dei loro cari entro le mura domestiche”
La Voce dei disabili di Caltanissetta, gruppo di 90 famiglie di persone con disabilità gravi e gravissime, alza forte il grido di aiuto nei confronti delle istituzioni Statali, Regionali e Comunali, che sembrano voler rendere ancora più invisibili le persone con disabilità. La loro libertà, e dignità, ulteriormente ristretta dall’ordinanza del 19 marzo del Presidente della Regione On. Nello Musumeci.
In seguito al decreto legge del 16 Marzo, decreto “Cura Italia”, per tutti i centri dedicati alla cura delle persone con disabilità, ad esclusione di quelli residenziali , è stata disposta la chiusura. Inoltre a partire dal 5 Marzo è stata altresì disposta la sospensione delle attività didattiche che ha interessato i ragazzi in età scolare, questo ha comportato la gestione h24, ad esclusivo carico, delle famiglie.
Per gli alunni con disabilità viene confermata in via teorica la possibilità di inviare presso l’abitazione dell’alunno, un educatore oppure a distanza, per garantire un supporto nelle attività didattiche, di fatto, alla richiesta delle famiglie, il libero Consorzio di Caltanissetta ha espresso diniego in forma scritta, adducendo come motivazione il fatto che gli operatori non possono affiancare gli alunni nel proprio domicilio a causa del rischio contagio Covid19.
A parer nostro, con tutti gli interventi che si stanno ponendo in essere, quelli in favore delle persone con disabilità e dei caregiver familiari, ci sembrano poco significativi, lasciando le famiglie, come spesso avviene, sole e per l’osservanza delle disposizioni anti-contagio, isolate più di prima, e concretamente tali famiglie si ritrovano “sepolte vive” nelle proprie abitazioni senza nessuna figura professionale specializzata, con tutte le conseguenze dannose che potrebbe comportare un’improvvisazione di interventi o manovre invasive.
Nel nostro piccolo, tenuto conto che all’interno del gruppo La voce dei disabili esistono le disabilità più disparate, che vanno cioè dagli allettati gravemente non autosufficienti, alla disabilità intellettiva (lieve, medio, grave), autismo con gravi forme di disturbo comportamentale, sindrome di down, etc..
Per alcuni componenti del gruppo, data la grave condizione clinica, i familiari hanno preferito isolarsi per proteggere i loro congiunti, soprattutto nei casi di immuno deficienze, laddove questo è possibile e dove esiste un tessuto familiare efficiente, in grado di fronteggiare le difficoltà del quotidiano. Negli atri casi, laddove gli infermieri o gli OSS si rifiutano di recarsi al domicilio, o per di più nel caso di famiglie monoparentali e/o con anziani, è la disperazione assoluta. Questa è un’ulteriore riprova che in Italia non c’è la volontà, da parte degli organi statali, nel voler riconoscere la tutela legislativa in favore dei Caregiver familiari.
Vogliamo, innanzitutto , sensibilizzare il nostro territorio, più in particolare le istituzioni a diversi livelli: nazionale, regionale e locale.
Ci rivolgiamo anche alle istituzioni e agli enti del privato sociale presenti nel territorio del nisseno ponendo una domanda: nel caso di contagio di un familiare, qualora questi avesse necessità di un ricovero in ospedale secondo il protocollo previsto in caso di Covid19, nel caso in cui il parente convivente abbia esaurito tutti i permessi riconosciuti, o che non vi fosse nessuno in grado di decidere per la persona con disabilità, chi si prenderà cura di quest’ultimo? Quale è la procedura prevista in questi casi? Abbiamo il diritto/dovere di sapere quali saranno le misure adottate in caso si verifichi l’ipotesi di contagio, ed, eventualmente, sapere nel nostro territorio dove possiamo collocare i nostri cari per far fronte al periodo di emergenza. Nell’ipotesi di contagio delle persone con disabilità intellettive, avere dei riferimenti di professionisti e/o locali dedicati alla loro particolare condizione, possibilmente, favorendo la priorità nelle liste d’attesa, in considerazione della frustrazione e difficoltà di contenimento delle crisi comportamentali dovute alle lunghe attese.
Consci dell’importanza dell’osservanza delle regole anti contagio, per noi stessi e per tutti, talvolta è davvero difficile. Si pensi ai ragazzi con gravi disabilità intellettive o con disturbi comportamentali e/o iperattività. Tenerli isolati a casa è una lotta contro la loro natura. I ragazzi hanno bisogno di canalizzare l’energia accumulata con attività di svago, come ad esempio, un’uscita o una passeggiata. Nel pieno rispetto delle norme di protezione individuale, si dovrebbero concedere delle deroghe alle disposizioni che impongono l’obbligo di rimanere al proprio domicilio, naturalmente dev’essere adeguatamente certificato e motivato il bisogno di uscire. Parimenti importante ci sembra, per le famiglie che ne facciano richiesta, un supporto con l’educativa domiciliare a scopo occupazionale e/o di apprendimento.
Vista la previsione, tutt’altro che rosea, della cessazione dell’emergenza Covid19 sarebbe auspicabile una riapertura dei centri per il trattamento e la cura delle persone con disabilità (sia di natura sanitaria e socio assistenziale), magari con alcuni accorgimenti che possano garantire la sicurezza dei lavoratori e dei pazienti-utenti.
Questa prolungata fase di totale collasso, di mancanza di servizi a sostegno delle famiglie, sta mettendo a dura prova la nostra resistenza.
Confidiamo che il nostro appello accorato venga accolto favorevolmente, sia dalle istituzioni sanitarie e locali (Prefetto, Asp e Comune), sia dagli imprenditori privati che lavorano sul sociale, affinchè mettano a disposizione personale competente pronto ad aiutarci e a sostenerci in caso di necessità. La disabilità è di tutti, non solo delle famiglie, ma dell’intera comunità territoriale.